28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü

Nadir Hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. 6000 den fazla nadir hastalık olduğu bilinmektedir. Her yıl 28-29 Şubat tarihinde, pek çok kurum ve kuruluş, Dünya Nadir Hastalık Günü için eş zamanlı etkinlik ve farkındalık çalışması gerçekleştirmektedir. 

İstanbul Barosu olarak, nadir hastalığa sahip bireylerin, hastalıklarından dolayı oldukça zor durumlar yaşadığını duyuyoruz. Nadir hastaların bir bölümü tanı alırken, tanısız nadir hastalıklar olduğunun da farkındayız.

Sağlığa erişim kapsamında,  ilaca, tedaviye veya hastaların özel gereksinimi için gerekli tıbbi cihaz ve temel yaşam malzemelerinin  temini oldukça zor olmaktadır. Nadir hastalıklardan birçoğu, fiziksel, zihinsel, işitsel ve görme engeli oluşturduğundan, bireyler engelli/sağlık raporu alırken sıkıntılar yaşanmaktadır. Özellikle bazı hastalıklar bireyde “görünmez engellilik”  durumu yarattığından, nadir bir hastalığa sahip olduklarını doktorlara ispatlama çabasında oldukça zorlanmaktadır. Yurtdışından tedavileri için elzem olan ilaç, malzeme getirilmesi konusunda ise uzun süreli bürokratik engellerle karşılaşmaktadır.

Sağlıklı gelecek, sağlıklı toplum amacı ile emek veren birçok nadir hastalık temelli Sivil Toplum Kuruluşu, kamu kurum ve kuruluşları ile farkındalık çalışması yaparak toplumu bilinçlendirmeyi hedeflemektedir.

Özellikle, nadir hastalıkların artmasında etkili olan akraba evliliklerinin sakıncalarını aktarmak, evlilik öncesi ve doğum sonrası uygulanan yenidoğan tarama programlarını genişletmek, MEB müfredatı kapsamında, duyarlılık ve bilinçlendirici içerikler eklemek, toplumsal farkındalık için gereken çalışmalardır.

İstanbul Barosu olarak,  üzerimize düşen görev,  28 Şubat ‘Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde nadir hastalığın ne olduğunu anlatmak, bu hastaların yaşadıkları sıkıntıları dile getirerek hukuk camiasında bir bilinç oluşturmak ve bu alanda farkındalık yaratmaktır.

Nadir hastalığa sahip bireylerin toplumda var olduğunu ve onların özel gereksinimlerine göre ulusal bir sağlık politikası inşa edilmesi gerektiğini ve bu politikanın Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi’nde düzenlenen “yaşam hakkı, beslenme hakkı, sağlık hakkı, eğitim hakkı, tedaviye erişim hakkı” gibi insan hakları bağlamında oluşması gerektiğini belirtme ihtiyacı duymaktayız.

Devlete, bu yükümlülükleri yerine getirme görevi, Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nde verilmiştir. Bu nedenle, ilgili tüm bakanlıkların, ulusal eylem planı ile, bu yükümlülükleri yerine getirerek nadir hastalığa sahip bireylerin, diğer bireylerle eşit şartlarda yaşamasını sağlaması gerekmektedir.